Avant que le petit bout de chou, qui se développe dans le ventre de maman, ne soit enfin prêt à faire sa connaissance, tous les parents doivent attendre neuf mois palpitants. Lorsque le bébé est enfin né et que l’on entend ses premiers cris, il n’y a tout simplement pas de plus beau sentiment au monde. Cependant, pour certains parents, l’arrivée d’un enfant peut devenir quelque chose qu’ils n’avaient jamais imaginé. Mary et Brad Kish de l’Illinois, aux États-Unis, ont attendu patiemment la naissance de leur fille à la fin des années 1990. La grossesse de Mary s’était déroulée sans problème et l’accouchement s’était passé sans accrocs. Pendant la naissance de Michelle, il n’y avait aucun signe que quelque chose n’allait pas.
Mais dès qu’elle ouvrit les yeux, les médecins remarquèrent que quelque chose clochait. Avant de consulter la littérature médicale en profondeur et de discuter avec un généticien d’un autre hôpital, ils n’avaient aucune idée de ce que c’était. Michelle avait un visage large et d’apparence innocente. Elle avait aussi des cheveux clairsemés et un nez qui ressemblait presque à un petit bec. Il a été diagnostiqué qu’elle avait le syndrome de Hallermann-Streiff, une maladie génétique si rare qu’il n’existe que 250 cas confirmés dans le monde entier. « Au Children’s Memorial Hospital, où Michelle est née, personne n’avait jamais vu cela en personne. »
Lorsque le médecin nous a donné le diagnostic du syndrome de Hallermann-Streiff, mon cœur s’est effondré. Je m’inquiétais de la manière dont nous allions prendre soin de notre enfant, qui avait une maladie génétique aussi rare qu’une sur cinq millions », a expliqué la mère de Michelle. La maladie est caractérisée par 28 symptômes différents, et Michelle en souffre de 26. La maladie affecte une personne sur cinq millions, mais malheureusement, elle entraîne de nombreux problèmes de santé. En plus du syndrome de Hallermann-Streiff, Michelle souffre également d’une forme de nanisme, ce qui signifie qu’elle ne dépasse guère la taille de sa sœur, malgré seulement deux ans de différence entre elles. L’état de Michelle signifie qu’elle a besoin de beaucoup d’aide et de soutien – comme un fauteuil roulant électrique, un appareil auditif, une sonde, un ventilateur et des aides visuelles.
Le syndrome a également contraint Michelle et sa famille à passer beaucoup de temps à l’hôpital. En raison de son apparence, elle est souvent prise pour une enfant, bien qu’elle ait aujourd’hui 25 ans. « Maintenant, Michelle est une jeune femme de 20 ans, elle est aussi intelligente qu’un caniche et plus heureuse que jamais. Elle est l’une des jeunes de 20 ans les plus heureuses que je connaisse », a déclaré la mère Mary en 2018. Elle a ajouté : « Elle illumine la vie des gens par sa joie. Elle sait qu’elle est différente, mais cela ne l’abat pas. » Malgré le fait que Michelle ait dû affronter des obstacles, elle est une jeune femme étonnante et exceptionnelle. Elle a plusieurs rêves, dont celui d’avoir un petit ami et de suivre les traces de sa sœur aînée. Comme pratiquement tout le monde est plus grand qu’elle, elle ne se soucie pas de sa taille, mais elle souhaite qu’il ait de longs cheveux. Elle aspire également à devenir médecin. Regardez la vidéo ci-dessous pour rencontrer Michelle, j’admire vraiment sa personnalité !
